28 febbraio: “Invisibili” accede una luce sulle malattie rare

Fasano - Cosa accade quando la tua vita è sconvolta da una diagnosi di malattia rara? All'improvviso, ti ritrovi nel buio, di colpo sei invisibile: per te – e per la tua malattia, compagna indesiderata di vita – non ci saranno abbastanza attenzioni, abbastanza cure, abbastanza ricerche o fondi. Eppure, tu esisti.

Per non continuare a restare al buio, ieri 28 febbraio, Giornata mondiale delle Malattie Rare, al Teatro Sociale è andato in scena Invisibili, uno spettacolo di teatro e musica diretto dal giovane monopolitano Giovanni Rotolo. In ricordo del piccolo Cesare, che ha lasciato questa Terra la scorsa settimana, Rotolo ha consegnato al pubblico un trittico commovente e necessario.

A introdurre la serata è stata Ketty Loconte che ha intervistato Mariateresa Maggi, presidente dell'associazione fasanese Area Celsi, che si occupa proprio di malattie rare. Mariateresa ha condiviso preziose parole sul viaggio, duro e a volte umiliante, che una persona affetta da malattia rara deve affrontare dopo la diagnosi – con lei tutta la sua famiglia, sottolineando l'importante e silenzioso ruolo dei caregiver. Una domanda sorge nella mente: perché proprio a me? Non c'è risposta. Così, la strategia di vita, secondo Mariateresa Maggi, diventa la condivisione, l'informazione e la formazione, con una buona dose d'arte che, magari non sarà risolutiva, ma che può curare l'anima. Presente tra il pubblico anche il consigliere regionale Fabiano Amati.

Sul palco sono state narrate tre storie in un trittico dinamico in cui recitazione e canto si sono intrecciati, commovendo i cuori degli spettatori. La prima storia ha fatto luce su una patologia femminile, rara e di difficile diagnosi: la vulvodinia e la neuropatia del pudendo sono ancora oggetto di una proposta di legge per riconoscerle come malattie invalidanti. In un cambio repentino, quasi un passaggio di testimone, sul palco un giovane medico ha raccontato la sua infanzia fatta di continue fratture e slogature. Grazie alla sua osteogenesi imperfetta, Mirko ha imparato a prendersi cura delle fragilità altrui. Infine, il malato ha lasciato spazio a chi di lui si prende cura: nell'ultimo quadro è stata raccontata la storia di un caregiver che si prende cura del fratello, affetto dalla sindrome dell'X fragile.

In un coro finale sulle note di Fix you dei Coldplay i quattro giovani attori sul palco, Carolina Sisto, lo stesso Giovanni Rotolo, Marco Carnevali, Mimmo Linsalata e il piccolo Marco Sgobba, si sono legati con un filo rosso con la speranza che da quella parola, “invisibili”, possa un giorno essere tolta qualche lettera.