Storie di coraggio: Debora Macina ci accompagna nella sua quotidianità

Fasano - Ci sono alcuni incontri inaspettati, che costringono a mettersi in gio­co e a uscire dalla comfort-zone, quel guscio che protegge dal cambiamento. Eppure, è bastato un gelato per scoprire storie intime, storie di forza, di resilienza e di grande coraggio. In un tiepido pomeriggio di fine giugno ho incontrato Debora e sono rimasta colpita dalla sua personalità gioiosa, a tratti nascosta da un velo di preoccupazione. 
Lei è Debora Macina e ci siamo conosciute grazie a un gelato. Ha 36 an­ni, vive a Pezze di Greco e il suo motto è stay strong, sii forte, tatuato sul braccio all'indomani della diagnosi di sclerosi mul­tipla. La fortezza è la virtù che la con­traddistingue. È una donna con endometriosi che sul web non ha timore di mostrarsi; anzi, Debora vuole essere un punto di riferimento per chi soffre come lei. Ho conosciuto la sua storia e vorrei raccontarla con l'intento di portare un esempio e un consiglio a chi mi legge e sta combattendo battaglie silenziose. 

L'endometriosi di Debora
La diagnosi di endometriosi è arrivata per prima, in forte ritardo: Debora ha 28 anni, dolori lancinanti, ciclo mestruale irregolare già dal menarca, ma ha dovuto aspettare circa sedici anni per avere una risposta, giunta quando era in condizioni gravi. Debora, infatti, ha subìto un delicato intervento di rimozione di una cisti ovarica che stava infiltrando l'intestino retto, poco dopo la diagnosi di endometriosi. 
Facciamo un passo indietro. È necessaria un'informazione corretta su una patologia ai più sconosciuta e spesso sottodiagnosticata di cui, però, soffrono circa il 10-15% delle donne in età riproduttiva in Italia. Le donne con diagnosi conclamata nel nostro paese sono almeno tre milioni. La patologia si manifesta tipicamente tra i 25 e i 35 anni, ma può dare segni di sé già in adolescenza1. È una patologia infiammatoria cronica e recidivante. L'endometriosi parte dall'utero, organo a forma di pera che giace nella pelvi femminile in stretto rapporto con l'intestino retto (posteriormente) e la vescica (anteriormente). Questi rapporti anatomici sono importanti, perché le complicanze della patologia non riguardano solo gli organi riproduttivi femminili, ma anche organi addominali. La patologia interessa lo strato più superficiale delle tonache che rivestono l'utero. Nello specifico, si definisce endometriosi l'impianto delle cellule dell'endometrio in sedi al di fuori dell'utero, quindi non fisiologiche. Le cellule endometriosiche possono impiantarsi in sede pelvica (ad esempio, nelle ovaie, nel colon retto, in vescica) o anche extrapelvica (raramente si ha impianto anche nei reni e nel torace). Come fa l'endometrio a migrare? Un'ipotesi sostiene che tale migrazione avvenga durante la mestruazione; altre teorie ritengono che la migrazione delle cellule endometriosiche si compia attraverso il sangue o sia dovuta a uno squilibrio di estrogeni. In ogni caso, l'endometriosi si associa a una disregolazione del sistema immunitario che non riconosce le cellule poste al di fuori della loro sede fisiologica. In realtà, non si conoscono ancora le cause certe dell'insorgenza della patologia.

Debora, hai atteso sedici anni per una diagnosi…
«Ho iniziato ad avere sintomi già dalla prima mestruazione. Sia durante il ciclo, che comunque era molto irregolare e abbondante (a volte avevo metrorragia anche per un mese!), sia al di fuori avvertivo dolori all'utero, contrazioni mol­to forti, a volte accompagnate anche da vomito e da lombalgia. La situazione è iniziata a essere sospetta quando ho cominciato ad avere valori troppo bassi di emoglobina e di ferro. Da lì ho fatto visite da più ginecologi fin quando uno di questi, con una semplice ecografia transvaginale, ha scoperto una cisti endometriosica molto grande in sede ovarica. Inoltre, si erano formate delle aderenze tra gli organi addominali. La mia diagnosi è arrivata a 28 anni, e lo stadio della patologia era il quarto, severo e infiltrante: ho subìto un'operazione delicata e urgente per la rimozione di una cisti che infiltrava il colon, e sono stata operata da un ginecologo a Taranto. Dopodiché sono stata in menopausa farmaco-indotta per quattro anni. Dopo l'intervento sono rinata. Adesso i sinto­mi si sono attenuati, anche grazie a una dieta specifica, adatta a contenere i sintomi dell'endometriosi e a regolarizzare il ciclo mestruale».

Come la dieta influisce sull'endometriosi?
«Ci sono alcuni alimenti che non pos­so mangiare o posso farlo in quantità ridotte, come i latticini, il pollame, la car­ne rossa e i legumi. Tutti questi alimenti vanno a “favorire” la patologia, alimentando lo stato di infiammazione cronica». 

A Fasano la luce sull'endometriosi si è accesa tre anni fa…
«La Giornata dell'Endometriosi è il 27 marzo e ogni anno, in questo mese, pren­de avvio il Worldwide Endomarch, una manifestazione internazionale per la consapevolezza sull'endometriosi. Nel 2021, dal 24 al 30 marzo, in pieno Covid, il sindaco acconsentì a illuminare di giallo Palazzo di Città per l'occasione. Come referente di associazione, proposi questa campagna di sensibilizzazione all'allora assessora Angela Carrieri: fu una bella conquista poter letteralmente accendere le luci su questa patologia. Da allora, a Fasano si continua a parlare di endometriosi: l'ultimo evento è stato curato dai Lions e da Humanamente, lo scorso 10 maggio. Vorrei proporre all'amministrazione comunale la “endopank”, ovvero una panchina di colore giallo per sensibilizzare tutti su questa malattia invisibile, come già realizzato al Sant'Orsola di Bologna dall'associazione “La voce di una è la voce di tutte ODV”».

Convivere con la sclerosi multipla
L'incontro con la sclerosi multipla è più recente, la diagnosi è arrivata due anni fa. Di sclerosi multipla ne esistono diverse varianti: quella di Debora è la recidiva remittente, significa cioè che è caratterizzata da eventi acuti che si al­ternano a periodi di sollievo. La diagnosi, in questo caso, è stata più rapida ma più travolgente: dopo un'uveite che si è manifestata con la perdita temporanea della vista, Debora ha trascorso dei giorni in cui non riusciva a muoversi. Al Policlinico di Bari, dove è attualmente in cura, ha incontrato la patologia che l'accompagnerà per il resto della vita. 
La sclerosi multipla, da non confondere con la SLA, è una patologia neurodegenerativa che coinvolge il sistema nervoso centrale, ovvero midollo spinale, encefalo e nervo ottico. È una patologia auto-immune: per cause ancora ignote (forse genetiche?) il sistema immunitario cambia casacca e gli anticorpi iniziano ad agire contro l'organismo stes­so, attaccando la mielina, componente della guaina mielinica che riveste gli assoni dei neuroni (l'assone è il prolungamento principale del neurone), oppure contro gli oligodendrociti, le cellule che producono mielina. È definita “sclerosi” in quanto il processo infiammatorio che colpisce le guaine mieliniche porta a una loro cicatrizzazione, ed è detta “multipla” perché le lesioni sono appunto molteplici. 

Debora, come si è manifestata la sclerosi multipla?
«È cominciato tutto all'inizio del 2022 con sintomi alla vista: all'improvviso non riuscivo più a vedere. Al Pronto Soccorso di Martina Franca mi diagnosticarono un'uveite, che hanno curato. Tut­­tavia, ho voluto approfondire e ho contattato il reparto di oculistica del Policlinico di Bari. Quando ritornai ad a­prile per un controllo sull'endometriosi, appena uscita dal policlinico, caddi per strada. Successivamente, ho accusato parestesie (alterazione della sensibilità, ndr) alle gambe, ad agosto non riuscivo più a reggermi in piedi e le parestesie erano peggiorate. Da lì una serie di esami, tra cui una risonanza magnetica grazie alla quale il radiologo e il neurologo si accorsero delle tre lesioni all'encefalo e al midollo spinale. La diagnosi era stata formulata. Ora sono in cura sempre al Policlinico di Bari: prima di iniziare la terapia, sono stata vaccinata contro vari virus e batteri, perché i farmaci che mi hanno prescritto abbattono le difese immunitarie, essendo simili a dei chemioterapici».

Cosa significa convivere con la sclerosi multipla?
«Tra i sintomi che avverto c'è sicuramente la difficoltà di movimento: oltre alle frequenti cadute, trovo difficile distinguere i piani della profondità e ho perso forza e sensibilità al braccio destro; avverto anche disordini nel coordinamento. A questo si aggiungono i sin­tomi cognitivi: scarsa concentrazione, difficoltà nel comprendere ciò che mi si dice, difficoltà nel parlare, vuoti di memoria. Un altro sintomo molto presente è la fatigue, la stanchezza cronica; il sonno non sempre è ristoratore e sono quasi sempre stanca, senza forze. Alle volte mi è difficile camminare e stare in piedi».

Cosa ne pensi del caso Martina Oppelli?
«L'architetto Martina Oppelli, 49 an­ni, è affetta da sclerosi multipla secondaria progressiva, la forma più grave. È totalmente dipendente dall'assistenza di terze persone per le attività quotidiane e assume una massiccia terapia farmacologica, fa uso del macchinario per la tosse e attualmente è allettata. Nel 2023 aveva chiesto alla propria ASL di competenza la possibilità di accedere alla morte assistita secondo la sentenza 242/2019. Le fu negata. A giugno di quest'anno ha presentato ricorso al Tribunale di Trieste, che l'ha accolto, così come ha fatto anche la Corte costituzionale. Questa vicenda è simile a caso di “Anna”, la donna di 55 anni che a novembre 2023 ha avuto accesso al farmaco letale in autosomministrazione: anche lei affetta da sclerosi multipla progressiva. Io sono favorevole alla morte assistita: la sclerosi multipla è una patologia neurodegenerativa e soprattutto irreversibile. Che vita è quella in cui dipendi totalmente dagli altri e dai macchinari?».

Alle Olimpiadi di Parigi 2024, due atlete britanniche hanno gareggiato con la sclerosi multipla.
«Sì! Le due atlete sono Laviai e Lina Nielsen, ventotto anni: la prima è entrata nelle semifinali dei 400 metri, la seconda ha passato il primo turno dei 400 ostacoli. Sono una grandissima fonte di ispirazione!».

Il fine ultimo di questa intervista è diffondere consapevolezza, sensibilizzare e offrire aiuto a chi affronta sfide quotidiane. Non è semplice trovare informazioni attendibili e professionisti a cui affidarsi. Per questo, se avete avuto una diagnosi di sclerosi multipla, potete rivolgervi all'associazione AISM (le cui sezioni più vicine sono Bari e Brindisi); se, invece, soffrite di endometriosi potete rivolgervi all'associazione “La voce di una è la voce di tutte ODV”. Debora si è detta disponibile a offrire aiuto a chi ne avesse bisogno; potete contattarla al profilo Instagram @debora.macina.