Convegno sulla disabilità a Ostuni: la dura lettera di un genitore fasanese

FASANO - Ieri pomeriggio (lunedì 2 marzo) si è svolto a Ostuni un convegno in cui si è dibattuto sul futuro dei disabili sul nostro territorio. L'iniziativa era organizzata dall'Ambito che comprende i Comuni di Fasano, Ostuni e Cisternino e ha visto la presenza di qualificati relatori. Ma tra il pubblico vi era anche un genitore fasanese che vive quotidianamente in casa la disabilità e che ha voluto, tramnite una lettera che pubblichiamo integralmente, esporre il suo pensiero sull'argomento.

Ecco il testo della lettera: "Quando si parla di disabilità, tutti si sentono detentori di chissà quale verità, per scoprire poi di parlare per circa tre ore e dire “nulla”, dire cose che noi genitori è da 40 anni che ci sentiamo dire. Ovviamente mi riferisco al Convegno che si è tenuto ad Ostuni, dove gli “esperti”, hanno contestato alcune risposte concrete date dalla Regione Puglia alla disabilità grave, quali i “Centri Diurni” e il “Dopo di Noi”, confondendo il Centro Diurno come uso giornaliero di plastilina, togliendo così il vero senso che esso ha, ossia, oltre alla continuità educativa e relazione, l'inclusione sociale, attività altamente formative quali: musicoterapia, teatro, uscite mirate sul territorio, educazione civica sulla disabilità e non ultimo e meno importante dare sollievo alle Famiglie, lasciate sole a gestire una disabilità spesso angosciante.

I “Centri Diurni” sono l'andare oltre, vedere altri orizzonti, mettersi in gioco affiancando i disabili da professionisti seri e motivati, che permettono di sperimentare l'autonomia attraverso soggiorni, assistere ad uno spettacolo teatrale, ad un concerto, andare al ristorante, in pizzeria, andare a cavallo e perché no fare anche shopping, questi sono gli unici Centri Diurni che io conosco. In questo convegno è stato confuso il “Dopo di Noi”, con “l'Amministratore di Sostegno”, con il “Progetto di vita “indipendente lavorativa”, ma questi conoscono la disabilità grave? Parlano di progetti di vita indipendente ai genitori con figli gravi e gravissimi, parlano delle loro eutopie a operatori del settore presenti facendoli sentire incapaci di sviluppare, ampliare, le residue capacità che queste persone hanno, altro che autonomia. Per loro è facile parlare dell'inclusione lavorativa, loro la parte più fortunata dell'handicap, coloro che grazie alle integre condizioni psico-mentali non compromesse hanno saputo e potuto fare scelte autonome riguardante il loro percorso di studi, di formazione, e quindi la capacità di fare e/o inventarsi un lavoro. Hanno cioè l'autonomia che un cittadino attivo deve necessariamente avere, anche se sostenuto, ma i gravi non hanno possibilità e mistificare quei tre o quattro disabili gravi che si sono laureati e poi… infastidisce al quanto.

La Regione, che recepisce il “Dopo di Noi”, come step e non come garanzia di stabilità, confondendo la residenzialità con la Casa Famiglia. Come al solito persone che dall'alto del loro sapere, si annoiano quando a prendere la parola sono i diretti interessati, quali genitori, associazioni che denunciano la realtà quotidiana vera in cui versano i loro figli, la propria segregazione nel tentativo di non far mancare l'amore a quel figlio inchiodato da una vera disabilità. Parlano di progetti di vita indipendente, quali? quello della Regione Lombardia? Dove due disabili vivono con 2 studenti universitari e domani quale sarà il futuro di questi conviventi quando gli studenti finito il loro percorso di studi lavoreranno, si fidanzeranno, vivranno insomma la loro (giusta) vita? Non vorrei che il progetto fosse quello di garantire il pagamento delle tasse universitarie a questi studenti. L'unica nota essenziale è stata quella di spronare le Associazioni, le Famiglie dei bimbi che frequentano la scuola dell'obbligo, di denunciare al Consiglio di Stato, le condizioni in cui la scuola opera nei confronti dei propri figli disabili: ore di sostegno inadeguate, l'igiene dei loro figli, il sostegno fuori dalle classi ecc.ecc..

Non per questo sono pessimista, sono un genitore che quotidianamente vive la disabilità, combattendo le assurdità e le mistificazioni, abituata invece a guardare in faccia la realtà che è quella di una politica e società non inclusiva (perlomeno per la disabilità grave che conosco). Sicuramente la mia esposizione sarà travisata con polemiche varie, ma questo poco importa, poiché sto denunciando le vere condizioni in cui noi famiglie quotidianamente ci troviamo ad affrontare e invito a trascorre una sola giornata con noi, con i nostri figli affinchè ci si possa rendere conto delle reali condizioni in cui versa la famiglia nell'accudire il proprio figlio in stato di gravità. Volutamente non ho parlato dei gravissimi, questo è un mondo totalmente sommerso.